Je suis malade – partie 12 : On a marché sur la tête.

Les dernières semaines ont été le théâtre de bien des rebondissements dans ma vie de patiente atteinte d’un cancer. J’en arrive presque à croire que tout cela n’a qu’un seul but : nourrir ma plume. Mais, ces temps-ci, les médicaments que j’ingurgite ont décollé plusieurs de mes neurones et j’ai beaucoup de mal à obtenir une pensée cohérente pendant plus d’une heure. Dommage, pour une fois, j’avais vraiment du temps devant moi.

Profondément agacée par le fait de devoir poursuivre mes chimios encore sur deux semaines, je me souviens être entrée comme une balle dans la salles des profs le lendemain de l’annonce des prolongations. Forcément, quasiment tous les collègues étaient au courant que je devais arrêter les traitements, ils m’attendaient presque avec le champagne à déboucher. J’ai pensé à mon foie gras au frigo, à mes bouffées de chaleur, à mes fourmillements dans les doigts, à mes injections quotidiennes. J’ai ronchonné et pesté. Cet état a duré une bonne semaine finalement, jusqu’à ce que je me fasse une raison. Probablement que les balades à pieds et les répétitions de banda m’ont fait du bien aussi. Les deux dernières chimios sont finalement rapidement passées.

Le compte-à-rebours a repris. Le 25 septembre, c’était l’avant-dernière séance. J’ai voulu tirer au clair avec les oncologues deux points importants : que faisait-on des anticoagulants et du port-à-cath ? Le docteur Carré de son côté estimait que je pouvais arrêter les premiers à l’issue de la chimio mais qu’il valait mieux que je garde le second pour les injections d’Herceptin. Le service oncologie m’a répondu quasiment le contraire. Finalement, l’interne m’a prescrit une échographie-doppler, pour que l’on soit sûr que mes veines n’étaient plus « thrombosées » (comprendre bouchées en langage médical). Concernant le port-à-cath, elle allait en discuter avec le docteur Larregain. Quinze minutes plus tard, les deux étaient dans ma chambre. Le docteur Larregain, avec son enthousiasme habituel, m’a dit qu’évidemment, il fallait enlever le port-à-cath pour que j’en sois débarrassée, à la condition que j’aie de bonnes veines pour les perfusions. Et tant qu’à faire, on allait me faire une prise de sang pour vérifier mon taux d’hormones. Une infirmière est arrivée et a observé mes veines d’un œil professionnel : j’ai des veines de choc, je suis perfusable. Elle en a profité pour faire la prise de sang mais à ce jour, je ne sais toujours pas comment se portent mes hormones. L’oncologue m’a ensuite demandé quand je devais être opérée : j’ai haussé les épaules, annoncé que c’était début novembre mais que je n’en savais pas plus encore puisqu’on avait décalé la date initialement prévue. J’étais étonnée qu’elle ne soit pas au courant puisque tout ces médecins se voient normalement tous les jeudis pour parler de leurs patients.

Le 2 octobre, c’était le jour de ma libération. Comme je craignais de me faire avoir une nouvelle fois, je me suis bien gardée de l’annoncer à qui que ce soit. Lorsque l’interne est venue prendre de mes nouvelles, ça a été ma première question :

– C’est bien la dernière fois, là hein ?

Elle m’a rassurée.

– Oui, vous avez fini. En revanche, c’est bête quand même : vous avez une injection d’Herceptin la semaine prochaine, on aurait pu tout faire en une seule fois et vous éviter de revenir.

Vous connaissez déjà le petit oiseau, je ne vous le remets pas. Si l’on voit les choses du bon côté, on peut supposer que les infirmières et les médecins de ce service m’aiment particulièrement et souhaitent m’avoir près d’eux aussi souvent que possible. Deux heures de perfusion plus tard, j’en avais enfin terminé. J’avais passé victorieusement les épreuves de la chimiothérapie : je m’en sortais pas trop mal finalement, probablement pas complètement intacte, mais la tête haute malgré l’absence de cheveux.

Le lendemain, je me suis rendue à mon énième rendez-vous en service radiologie, pour le doppler qui permettrait de savoir si j’allais aussi pouvoir abandonner les anticoagulants. Au moment où je me suis installée, ticket en main en attendant qu’on m’appelle, j’ai aperçu une dame âgée accompagnée par un homme que j’ai supposé être son chauffeur de taxi. Il a pris un ticket, l’a tendu au petit bout de femme ridée et est reparti, en sifflotant. La dame s’est dirigée clopin-clopant vers les sièges et s’est assise à côté de moi, l’air perdu, tenant son ticket comme s’il s’agissait du Saint Graal. De longues minutes se sont écoulées, les infirmières de l’accueil étaient en pleine discussion avec un médecin. Ma voisine m’a confié d’un ton inquiet :

– Le chauffeur m’a laissée ici, mais je ne sais pas ce que je dois faire.

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Toujours prêt.

Mes gènes de Saint Bernard se sont manifestés. A moins que ce ne soit un reste des mes années de scoutisme.

– Vous venez passer quel examen ?

La petite dame m’a expliqué qu’elle s’était fait mettre une prothèse de la hanche et que le médecin lui avait demandé une radio pour vérifier que tout était bien en place. D’habitude, elle était accompagnée par sa fille, mais celle-ci n’avait pas pu venir ce jour-là. Elle ne savait pas du tout comment s’y prendre. J’ai regardé son ticket : elle avait le numéro suivant du mien.

– Ne vous en faites pas. Quand on m’appellera, vous viendrez avec moi et je vous aiderai.

Elle a souri, m’a dit que j’étais bien gentille. Quand les secrétaires médicales eurent fini de discuter, mon numéro a clignoté à l’écran. J’ai fait signe à la dame âgée de me suivre mais cela semblait relever de l’impossible : entre son sac à main, ses anciens clichés, son ticket et sa canne, elle ne savait plus sur quoi prendre appui pour mettre un pied devant l’autre. J’ai maudit intérieurement son abruti de chauffeur qui l’avait plantée là comme un sac à patates et je l’ai aidée à se diriger vers le guichet. La secrétaire a préparé son dossier et lui a indiqué les pastilles à suivre. Sauf que ma petite dame, à son âge et encombrée comme elle l’était, ne risquait pas d’aller jusqu’à la salle d’attente seule sans se retrouver avec une deuxième hanche en vrac. Mes gènes de Saint Bernard ont de nouveau aboyé fort, et j’ai accompagné ma petite vieille jusqu’à sa salle d’attente. Je lui ai expliqué qu’on l’appellerait lorsque ce serait son tour. Son sourire de remerciement était sincère et radieux. J’avais gagné un bon point pour le paradis des Saint Bernard. Je suis revenue sur mes pas pour constituer le dossier de mon propre rendez-vous, j’ai suivi des pastilles orange et me suis retrouvée seule dans une immense salle. J’ai de nouveau attendu un long moment avant qu’une infirmière ne vienne écorcher mon nom pour me signaler que c’était mon tour.

Je me suis installée sur un tabouret, près de la machine, et j’ai attendu mon médecin. Deux jeunes femmes souriantes, davantage sortie d’un défilé de mode que d’une université de médecine, sont entrées dans la pièce. La première, une jolie et grande blonde de type suédois, s’est présentée comme l’interne d’un médecin dont j’ai oublié le nom. La seconde, une brunette mignonne, ne s’est pas présentée, mais étant donné son jeune âge, j’ai supposé que c’était une stagiaire. L’interne a commencé à m’ausculter, très attentive. Elle a passé à de nombreuses reprises l’appareil sur mes veines et m’a expliqué qu’elles étaient parfaites. Pour preuve, elle m’a montré sur l’image le petit trou noir qui correspondait à ma veine.

– Et vous voyez, quand j’appuie dessus, le trou se ferme ! Cela montre qu’elle est bien perméable.

Elle a réitéré la manœuvre plusieurs fois, visiblement amusée par l’ouverture-fermeture de ma veine, puisqu’elle n’arrêtait plus d’appuyer puis relâcher. Elle a ensuite pris plusieurs clichés, « parce que j’essaie de faire un beau cliché pour les médecins, vous comprenez ». Une fois la photo parfaite obtenue, elle a passé le port-à-cath à l’échographie, pour le montrer à la brunette. Elles avaient l’air en extase. Puis elle a continué de m’inspecter, remontant jusqu’au cou. Je ne voyais pas vraiment pourquoi elle allait si haut, vu que ma phlébite s’était formée dans le bras, mais elle avait son idée en tête. Elle a montré à l’écran un trou noir qui s’ouvrait et se refermait :

– Regarde, a-t-elle dit à l’attention de la brunette, c’est une valve veineuse. C’est beau, hein?

Elle avait des étoiles dans les yeux. Comment dire… Ah oui, la maison qui rend fou, c’est ça. Elle a fini par ranger son jouet et m’a demandé d’attendre le compte-rendu dehors. Le verdict a annoncé que mes veines étaient en parfait état et que je pouvais arrêter les anticoagulants. Ô joie ! Je suis sortie légère de cette consultation, j’allais enfin pouvoir arrêter de me piquer tous les matins. Je me voyais déjà brandir mon dossier au nez des médecins pour leur dire que j’étais libérée : la quille, enfin ! Dès le soir-même, j’ai soigneusement refermé mon réceptacle à seringues vides et j’ai relégué celles qui n’avaient pas servi en arrière-plan de mes médicaments.

Dans la semaine, j’ai reçu un appel de la nouvelle secrétaire du docteur Carré : nous avons fixé le rendez-vous pré-opératoire au jeudi 10 octobre et l’opération elle-même au mardi 5 novembre. Sachant que les vacances se terminaient le dimanche 3, je trouvais cette date vraiment stupide, mais je n’avais pas vraiment le choix, séances de chimio supplémentaires obligent.

Le mercredi suivant, j’avais de nouveau rendez-vous à l’hôpital de jour pour mon injection d’Herceptin. L’interne est venue me dire qu’elle avait reçu les clichés du doppler et que les résultats étaient bons.

– Vous demanderez quand même au docteur Carré si vous pouvez arrêter les injections !

Heu : comment expliquer à cette gentille interne que c’était parce que le docteur Carré m’avait dit que je pouvais les arrêter qu’elle avait voulu vérifier par un doppler que c’était effectivement possible. J’ai laissé tomber, sinon je risquais de mettre en place une boucle infinie. Le docteur Larregain est venue ensuite, pour me demander quand j’allais être opérée. J’ai béni le ciel que mon métier m’ait appris la patience et la répétition.

– Début novembre, ai-je répondu, le 5.

– Le 5 ? Oh. J’ai bien envie de vous refaire des chimios alors. chat étonné

– Pardon ?

Je crois bien que j’ai ri. Elle ne s’est pas laissée démonter.

– Oui, je vais vous refaire des chimios. Je vais vous expliquer pourquoi.

Oui, bonne idée. Parce que là, j’ai envie de vous jeter ma poche d’Herceptin à la figure.

– Nous sommes le 9 octobre. Si le docteur Carré vous opère le 5, presque un mois se sera écoulé. Or, même si votre tumeur a beaucoup diminué, nous ne savons pas s’il ne demeure pas des cellules touchées. En un mois, ces cellules auront le temps de se reproduire donc je veux vous faire des chimios pour éviter cela.

– Non mais… Vous voulez dire que le 5, c’est trop tard pour m’opérer ?

– C’est ça.

– Mais le docteur Carré devait m’opérer le 18 octobre ! On a décalé parce qu’elle pensait que c’était trop près des chimios qui se sont rajoutées.

– Non, c’est très bien le 18 !

Petit oiseau qui passe, tout ça. Le docteur Larregain a dégainé son téléphone pour joindre le docteur Carré. Elle lui a laissé un message sur le répondeur et m’a dit de ne pas partir avant d’avoir la réponse. Quinze minutes après, c’était décidé : je serai opérée le 18 octobre. Je ne savais même plus si je devais m’en réjouir ou pas, tellement j’avais l’impression de marcher sur la tête. Rappelons encore une fois que ces médecins se voient tous les jeudis pour des réunions de coordination concernant les patients. Je les imaginais soudain réunis autour d’un bon rouge bordelais avec des muffins faits maison, discutant de leur dernière partie de golf ou des frasques du petit dernier.

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Une longue et pénible réunion de concertation entre médecins.

A partir de ce jour, les événements se sont subitement enchaînés très rapidement. J’ai dû concilier rendez-vous médicaux et rendez-vous professionnels dans un planning qui ne me laissait plus qu’une semaine avant l’opération.

Le lendemain, j’étais avec le docteur Carré, dans son nouveau fief : la clinique. La clinique n’a rien à voir avec l’hôpital. S’y garer est le premier défi qui vous déclare apte à y être soigné ou pas. Le parking est sans cesse bondé, sauf en pleine nuit. Quand vous avez tourné une demi-heure et volé sa place à un petit vieux, vous avez gagné. L’intérieur n’a rien d’un hall de gare : c’est plus intime, moins aseptisé. Chaque service a son propre accueil que l’on vous indique aimablement à l’entrée, sans même avoir eu à prendre un ticket.

Le docteur Carré m’a accueillie dans son nouveau bureau, qui n’est pas tout à fait le sien. Elle m’a donné tout un tas de documents et d’ordonnances en prévision de l’opération et des ses suites. Elle a fixé aussi pour moi le rendez-vous avec l’anesthésiste et un autre avec la radiologie. Ensuite, j’ai écouté patiemment ses explications. L’opération se déroulerait sous anesthésie générale : elle retirerait la tumeur, ou les tissus résiduels et elle retirerait aussi une petite dizaine de ganglions sous l’aisselle, qui peuvent avoir été contaminés et risqueraient de véhiculer la maladie. J’ai noté au passage que le nombre de ganglions sacrifiés sur l’autel du cancer avait augmenté. Le rendez-vous avec la radiographie consistait à poser un hameçon : une tige en métal qui rejoindrait directement l’anneau en titane qui m’avait été posé au début des traitements. Cet hameçon lui servirait de guide pour savoir où se trouvait la tumeur. Je m’en sortirais avec deux petites cicatrices, et des séances de kiné pour la rééducation de l’épaule. L’hospitalisation serait très courte puisque je devais sortir dès le lendemain, sauf s’il s’avérait nécessaire de me poser un redon – un drain pour évacuer la lymphe. Oui, parce que la lymphe est stupide : sans ganglions pour la diriger, elle stagne sur place et forme une grosse poche, appelé « lymphocèle ». D’ailleurs, il était fortement probable que je sois obligée de me faire ponctionner dans les jours suivants l’opération. La liste des risques post-opératoires n’était pas bien longue, si on excepte le risque du « lymphœdème », syndrome appelé aussi « gros bras », qui peut se déclencher quinze jours après l’opération ou même beaucoup plus tard.

L’appréhension que j’ai toujours eue à l’idée de me faire opérer commençait à me titiller sérieusement, mais je me raisonnais. Quoiqu’il en soit, le jour J est arrivé tellement vite que je n’ai finalement pas eu vraiment le temps de réfléchir à ce qui allait se passer et donc de m’inquiéter.

Le lundi, après avoir reçu des parents d’élève, j’ai couru à l’hôpital pour ma dernière échographie mammaire. Je m’attendais à voir le docteur Golem, mais c’est Georges Clooney qui m’a reçue, le beau médecin. Frétillante dans ma superbe blouse « cul nu », je gloussais gentiment dès qu’il ouvrait la bouche, parfaitement consciente que j’avais probablement perdu dix points de QI rien qu’en le voyant. Du coup, j’ai tout de même eu le droit à une mammographie écrase-sein pour la route, parce qu’à force de glousser, je n’ai pas réussi à lui faire comprendre qu’on ne voyait rien à la mammo et qu’il ne fallait faire qu’une échographie. Bien fait pour ma pomme. L’échographie a confirmé ce dont on se doutait tous depuis un moment : la tumeur a disparu, il ne reste que des tissus cicatriciels. Cela ne signifie pas pour autant que toutes les cellules cancéreuses ont disparu elles aussi, d’où la nécessité d’une chirurgie. Mais Georges avait quand même un sourire éclatant quand il m’a tendu mes clichés, ravi pour moi que j’ai si bien réagi aux traitements. J’ai dû glousser en guise de réponse, fichus neurones. J’ai ensuite couru pour déposer mon dossier radiographique à la clinique, qui en avait besoin urgemment, pour le rendez-vous de hameçonnage.

Le mardi, après avoir reçu des parents d’élèves, j’ai couru à la clinique pour mon rendez-vous avec l’anesthésiste. J’avais soigneusement rempli le questionnaire préliminaire. La question la plus difficile a été : « Fumez-vous ? Si oui, combien de cigarettes par jour ? » Je n’ai pas trouvé la case « C’est compliqué » ni « Je fume la cigarette électronique à raison de 15 bouffées à l’heure ».

Après trois-quart d’heures d’attente, un petit homme presque chauve est venu me chercher. Je lui ai tendu mon questionnaire qu’il a recopié sur son dossier, en me posant de temps en temps une question. Je lui ai expliqué mon souci concernant la cigarette électronique, il a fait « Humhum » mais n’a rien noté. Il a pris ma tension, mon pouls, m’a demandé deux fois de tirer la langue en faisant « Aaaah ». Puis il m’a demandé :

– Comment réglez-vous ?

Je suis restée bête. Il a essayé autrement :

– Je prends la carte bleue.

J’ai tendu ma carte bleue, sans comprendre. J’ai payé 35 € pour le voir recopier ce que j’avais préparé et avoir tiré la langue deux fois ?  J’ai récupéré ma carte bleue, toujours perplexe, et il m’a fait son topo sûrement appris par cœur avec les années d’expérience.

– Vous arriverez à l’hôpital à jeun pour 7h30. On vous placera une perfusion. A 8h, vous serez en salle d’opération : on vous injectera un produit qui vous fera dormir. Vous serez conduite en salle de réveil après l’opération, ça prendra environ deux heures pour que vous reveniez à vous. Après, on vous mènera dans votre chambre. Au revoir !

– Hey ! Mais ce n’est pas vous qui allez m’anesthésier ?

Ma question l’a désarçonné.

– Euh… Non. Ce sera un de mes confrères.

– Mais mais… mais j’ai peur d’être anesthésiée moi !

– Meuh non, ça se passera bien. Allez, au revoir !

J’étais poussée dehors, il était déjà dans le couloir. J’ai quitté la salle d’attente bondée de gens qui allaient payer les dix minutes de consultation 35€, autrement dit faire gagner au petit homme chauve l’équivalent de mon salaire mensuel en moins d’une journée. Anesthésiste : un métier plein d’humanité, où un médecin sensible, à votre écoute, répondra à toutes vos questions et apaisera à vos angoisses. Ou pas.

Le jeudi, après avoir reçu des parents d’élève, j’ai couru à la clinique pour mon rendez-vous de radiographie. L’implantation de l’hameçon s’est déroulée sous anesthésie locale. Le médecin a passé un long moment à chercher l’endroit où il devait hameçonner. Après avoir repéré le petit anneau en titane, il m’a implanté un long fil de fer dans le sein et a tenu à me montrer le résultat. Finalement, ce n’est pas si étrange que cela de voire un fil de métal dépasser de son sein, même si le fil en question mesure bien 30 cm de long. L’infirmière a bien entortillé le tout et l’a recouvert de deux pansements. Elle m’en a donné un troisième, « au cas où en pleine nuit le pansement lâche », ce qui m’a particulièrement pas rassurée : je m’imaginais déjà avec la tige de fer en plein pif, pendant la nuit.

On ne peut pas dire que j’ai bien dormi la nuit précédent mon opération : entre le stress et le fil de fer, j’ai connu mieux. La douche à la bétadine du matin ne m’a pas aidée à me réveiller sereinement. Encore toute ensommeillée, j’ai débarqué à l’hôpital, accompagnée par Eric. J’ai rempli les papiers de mon admission et une infirmière est rapidement venue me prendre en charge. Elle nous a conduits dans une sorte de couloir longé par des box séparés de paravents. Dans le mien, se trouvaient un lit et ma tenue de future opérée : une blouse, une calotte, des chaussons et un superbe bonnet, le tout d’un bleu roi éclatant. Une fois mon déguisement revêtu, je me suis installée sur le lit et l’infirmière m’a collé une étiquette, comme pour les bagages, et m’a perfusée. Un brancardier à l’humour à deux balles – donc qui m’a fait rire, forcément – m’a conduite vers la salle d’opération. J’ai fait un dernier coucou à ma moitié qui me regardait m’éloigner. Une petite boule d’angoisse me serrait la gorge mais je n’ai pas vraiment eu le temps d’approfondir la question. Mon brancardier m’a abandonnée dans un couloir du sous-sol, mais à peine avais-je commencé à observer le décor (serpillières, chariots, etc.) que j’étais conduite en salle d’opération. Deux infirmières s’y trouvaient déjà, avec un homme, qui s’est avéré être l’infirmier anesthésiste. Le docteur Carré est arrivée, j’étais soulagée de la voir : oui, j’y tenais parce que je craignais d’être opérée par le mauvais chirurgien. Sait-on jamais. L’anesthésiste m’a montré les machines, m’a injecté un produit froid et je me suis sentie partir en même pas trois secondes.

Le réveil a été le moment le plus surréaliste de ma journée. J’ai émergé comme après une soirée beaucoup trop arrosée : la bouche pâteuse, le cerveau au ralenti, le regard flou. J’entendais des bips réguliers, des voix. J’ai identifié des personnes qui discutaient sur ma droite, plusieurs lits comme le mien, des machines. Une conversation surréaliste :

– Il est où Javier ?

– Avec le docteur Carré.

– C’est qui ça ?

– La nouvelle, la mignonne.

– Ah ! Oui je vois. Oh je la trouve pas si bonnasse que ça.

J’ai pensé que la scène ressemblait à un mauvais sitcom et me suis rendormie avant d’entendre des rires pré-enregistrés. Je me suis vraiment réveillée quand j’ai entendu pleurer : c’était un petit garçon qui appelait sa mère. Les infirmières tentaient vainement de le rassurer, mais il gémissait à cœur fendre en essayant d’enlever sa perfusion. Probablement à cause de ses pleurs, une jeune fille sur sa droite a émergé aussi et s’est mise à essayer d’enlever quelque chose qu’elle avait dans le nez. Les pauvres infirmières semblaient ne plus savoir où donner de la tête. J’ai entraperçu la silhouette du petit homme chauve, mais il n’a fait qu’une brève apparition onirique. Une infirmière est venue me voir et m’a annoncé :

– Je vais vous amener à votre chambre.

Je crois que j’ai acquiescé. Un certain temps s’est écoulé avant que mon lit ne commence à bouger et à se diriger vers un ascenseur. Le reste de ma journée a été la digne continuité d’un lendemain de cuite : un sol qui tangue beaucoup trop, une profonde envie de dormir jamais assouvie, une bonne migraine cotonneuse. Le soir, j’allais déjà mieux. Après une nuit de sommeil chaotique en raison d’une température dantesque dans la chambre (Les radiateurs fonctionnaient alors qu’il avait fait 30° dans la journée), j’ai pu regagner mes pénates. Le sol tanguait un peu moins mais la sensation de flotter dans un demi-sommeil n’avait pas encore disparu.

Une fois à la maison, je me suis effondrée sur le canapé pour me reposer encore. Finalement, je n’ai jamais autant dormi que ces derniers mois. C’était le premier jour des vacances de la Toussaint, j’avais quinze jours devant moi pour me remettre de mes émotions. La famille venait m’aider dans ma convalescence dès la deuxième semaine. Les premiers jours suivant l’opération m’ont vue en grande forme. Je me rétablissais bien, je n’avais pas vraiment mal, j’étais même suffisamment en forme pour préparer mes cours pour la rentrée,corriger des copies, voir des amis. Évidemment, ça n’a pas duré. Dès le milieu de la semaine, la lymphe, dont j’ai évoqué le manque d’intelligence plus haut, avait commencé à former une poche sous mon aisselle.

Un homme qui a beaucoup de lymphocèles.

Conséquence directe : j’avais l’impression d’avoir la démarche d’un bodybuildé qui roule des mécaniques. Conséquence secondaire : allez dormir, vous, quand la seule position qui vous semble confortable nécessite d’avoir le bras en l’air. Conséquence tertiaire : les douleurs post-opératoires ont commencé à se réveiller.

J’ai contacté le secrétariat du docteur Carré pour faire ma première ponction de lymphe. Elle m’a emmenée dans la salle aux pansements – qui pourrait faire l’objet d’une épreuve dans Fort Boyard – a sorti une seringue énorme et une aiguille tout aussi énorme. L’infirmière a timidement demandé :

– On ne fait pas une petite anesthésie locale ?

– Oh, non, elle ne va rien sentir !

Gloups.

En fait, je n’ai effectivement rien senti : je suis anesthésiée de l’aisselle. Le docteur Carré m’a retiré 120 ml de lymphe sous le bras, soit une seringue entière et un peu d’une deuxième. Elle m’a expliqué ensuite que la lymphe reviendrait et qu’il ne fallait pas que je ponctionne trop souvent, le mieux étant d’attendre le rendez-vous du 5 novembre, ce d’autant qu’elle était en séminaire jusqu’au 4. Dans la foulée, j’ai appris que mes résultats étaient arrivés avec la bonne nouvelle que nous attendions tous : on l’a eu ! Il ne restait plus de cellules cancéreuses du tout dans ce qui a été prélevé à l’opération ! C’est une excellente nouvelle, mais qui curieusement me laisse plutôt de marbre, encore aujourd’hui. Probablement parce que je me sens un peu réduite à l’état de légume gorgé d’eau et que je me sentirai guérie quand j’en aurai terminé. Il faut dire qu’à peine trois heures après, j’avais de nouveau le bras d’un bodybuildé, douloureux de surcroît. Les jours suivants, je dormais mal. Le samedi matin, je n’en pouvais plus, mais il n’y avait que les urgences vers lesquelles me tourner. J’ai pris mon mal en patience. Mes parents sont arrivés le soir et retrouver le cocon familial m’a fait le plus grand bien.

Ce n’est que le lendemain que j’ai vraiment craqué, bêtement. Nous devions aller chercher Perrine à l’aéroport et j’avais décidé de mettre mon dernier achat de fashion victime : une paire de bottes d’un magnifique camel (Oui, je suis une fille : je n’ai jamais assez de chaussures et je donne des noms étranges aux couleurs). Sauf que j’avais tellement mal au bras et mes bottes étaient tellement neuves que je n’ai pas pu les mettre. Bottes 1, Emilie 0. C’était la goutte d’eau : non seulement j’étais un monstre chauve, sans sourcils, sans cils, au teint terne, aux cernes immenses et avec une bosse, mais en plus je ne pouvais même plus m’offrir le plaisir de me rattraper avec des jolis vêtements ; j’étais devenue Quasimodo. J’aurais voulu me rouler en boule sur le lit pour attendre que ce cauchemar cesse un jour, que je me réveille enfin, que je sorte de ce putain de tunnel qui me faisait miroiter une lumière insaisissable. J’ai fini par reprendre du poil de la bête, nous sommes partis retrouver Perrine. Elle est descendue de l’avion rayonnante, pimpante au milieu d’une équipe de rugby qui la faisait paraître minuscule malgré son mètre soixante-dix. Son sourire a effacé mes tracas du jour. J’étais repartie, remontée comme une horloge. Lundi, j’ai obtenu un rendez-vous avec le docteur Larregain pour me faire ponctionner. Il était temps parce que ma bosse atteignait des proportions qui m’inquiétaient : j’avais une balle de tennis là où j’aurais dû avoir le creux d’une aisselle et je me demandais sérieusement à quel point la peau pouvait être extensible.

Perrine m’a accompagnée pour cette deuxième ponction, curieuse de rencontrer le docteur que j’ai si souvent évoqué en ces lignes. Elle l’a reconnue de suite : je ne me suis pas mal débrouillée pour en faire le portrait. La ponction contenait 130 ml cette fois, je battais mon record. J’ai évoqué les sensations de brûlure que je ressentais et la réponse a fusé, stupéfiante :

– Ah ça ? Mais c’est à vie !

J’ai dû faire une tête bizarre, car elle a complété :

– Mais ça va s’atténuer, ne vous en faites pas.

Une fois le charabia médical passé, j’ai compris que ce bras demeurerait plus sensible, qu’il était probable que j’ai des fourmillements, ou des sensations désagréables et qu’on ne pouvait rien y faire : lors de l’opération, des nerfs ont été touchés, ce qui arrive fréquemment parce qu’ils se trouvent au milieu des ganglions. J’ai encaissé la nouvelle plutôt bien, et l’humour de Perrine, qui avait elle aussi quelque peu halluciné la première réponse, m’a aidée à ne pas me laisser abattre. Le lendemain, nous étions toutes les deux à l’hôpital de jour pour l’injection d’Herceptin qui a traîné en longueur pour des raisons rocambolesques. Quand l’infirmière est arrivée pour me perfuser, j’ai fait glisser le haut de ma chemise pour lui dégager le port-à-cath, comme à chaque fois. Haussement de sourcils, voix paniquée :

– Mais on ne vous a pas enlevé le port-à-cath ?

– Heu… Non.

– Ah ! Je n’ai pas le bon matériel alors ! Je reviens !

La jeune femme est repartie laissant son chariot en plan. Un long moment après, elle est revenue :

– Je suis désolée de vous faire attendre, mais je ne peux pas vous piquer, je ne sais pas si votre port-à-cath est utilisable.

– Ah, mais pourquoi ?

– Je ne sais pas si vos veines sont thrombosées !

– Elles ne le sont pas, j’ai fait un doppler il y a trois semaines.

– Mais il me faut l’aval d’un médecin !

Un long moment après, l’infirmière est entrée dans la chambre, soulagée : elle pouvait utiliser le port-à-cath. Il s’est avéré selon ses dires qu’il fonctionnait d’ailleurs très bien, ce dont je ne doutais pas mais je ne suis pas médecin. Le docteur Larregain est venue me voir, avec un petit sourire amusé :

– Alors, « elle » n’a pas enlevé le port-à-cath ?

– Non, elle a préféré le conserver au cas où.

J’imagine assez mes deux médecins se battre dans la boue, parfois. Elle a pris des nouvelles de ma bosse de Quasimodo. Celle-ci avait déjà repris son volume initial : j’avais le droit de revenir le lendemain pour être à nouveau ponctionnée, histoire de passer le week-end tranquille.

La troisième ponction comptait 120 ml et avait pris une couleur qui était signe de bonne cicatrisation. La sensation de brûlure en revanche était loin de diminuer : je me sentais de plus en plus limitée dans mes mouvements. Il m’était difficile d’accomplir certains gestes banals comme conduire, lever le bras pour attraper quelque chose, écrire. Heureusement, cela ne m’empêchait pas d’aller balader en famille. De Hossegor à San Sebastian, la côte atlantique nous a offert des paysages superbes, des maisons idylliques, de la gastronomie délicieuse et des champignons étranges.

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Lac d’Hossegor.

Pendant le week-end, j’ai constaté que j’avais un symptôme étrange, non identifié : une sorte de tendon, douloureux au toucher, s’était formé sous mon aisselle, reliant la cicatrice à mon bras. Sa présence me semblait bien expliquer ma difficulté à effectuer des mouvements simples mais comme nous étions en plein week-end, je ne pouvais pas en apprendre davantage. Dimanche,  mes parents ont repris la route du travail, et j’avais bien l’intention de faire de même. Mais lundi matin, après une nuit d’un sommeil chaotique, je me suis réveillée avec la sensation que la douleur sous mon bras s’était encore accentuée. Je n’ai eu la force d’aller au travail et j’ai donc dégainé mon joker : la semaine de vacances supplémentaires. J’ai appris mardi que mon tendon supplémentaire était une bride, une sorte d’amalgame de tissus qui forme des fibres et qu’il fallait casser pour que je retrouve la mobilité de mon bras.

A ce jour, le mois de tranquillité qui était prévu avant que j’attaque la radiothérapie s’est presque achevé, puisque le premier rendez-vous a lieu la semaine prochaine, entre deux séances de kiné et deux rendez-vous avec le docteur Carré qui veut participer à la disparition de la bride. Courage, j’ai presque terminé.

  1. Henri dit :

    « on l’a eu ! Il ne restait plus de cellules cancéreuses du tout dans ce qui a été prélevé à l’opération ! »
    Bravo pour le « on » et pour cette fois, « on » est un bon.
    Je ne souhaite point faire abstraction de tous les effets secondaires post opération, mais de ce chapitre je ne retiendrais que cette phrase (qui pour cette fois, m’a tiré une larme de joie)

    Bisous a « on »
    Henri

  2. Delphine dit :

    Emilie, je viens de tout lire quasiment d’une traite. Bravo pour ce courage dont tu fais preuve (même si, pas le choix, évidemment) et pour ces belles pages que tu as écrites, dans lesquelles on sent aussi la forte présence de tes proches et leur amour pour toi. Je te souhaite une longue rémission.

  3. Sandrine dit :

    Je suis d’accord avec Henri. Il arrive souvent que « plus du tout » soit une expression frustrante, rageante : plus du tout de mousse au chocolat, de bottes camel dans votre taille… Mais là, plus du tout de cellules malveillantes, prêtes à te pourrir la vie, c’est top !
    Courage pour la dernière ligne droite.
    Bisous.

    • Francoise dit :

      Voui….J’aime penser avec toi que c’est la dernière ligne droite! Mais il faut reconnaître que les rebondissements on s’en passeraient bien!!!!! Je suis fière de toi ma grande saucisse, je ne sais pas si j’aurais eu ton courage….L’épée de Damoclès nous menace tous. C’est mon toubib qui me l’a dit cet aprem…Allez zou…on se met l’Encatada!

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